馬尾神経腫瘍

馬尾神経腫瘍 馬尾神経腫瘍

以前、馬尾(ばび)神経腫瘍という病気になったときの記録です。手術後十数年経ちました。現在、その後の後遺症などはほぼありません。当時、約10万人に1人くらいの珍しい病気で、情報がほとんどなく、ネットでの数名のブログ記録が大変に参考になりました。
http://www003.upp.so-net.ne.jp/nukunuku-neko/6-link.html に、その時に参考にしたリンクもあります。
諸事情で一旦は閉鎖したブログからの移行になりますので、一部前後関係が乱れたり、入院中の書きこみそのままなのであまり推敲などしていない部分があります。あくまでも病気については素人の書く内容なので、意図せず間違いが書かれている場合もあります。リンクも途切れている部分もあるなど、古い情報になりますが、それでも何かしらのお役に立てる場面もあるかと思い、ここに記録を残しておきます。その旨、お含み置きください。(2019.10)

馬尾神経腫瘍(全部)はこちら
 入院記録時の全文です。病気に直接関係の無い見舞い記録なども入っています。

馬尾神経腫瘍(抜粋)はこちら
 上記から、馬尾神経腫瘍に直接関係ある部分のみ抜粋しました。病気について知りたい方はこちらからどうぞ。

闘病記

2005.4.3.入院生活十二日目、病院と曜日<2005.4.3.記>

今日は日曜日。入院していると全然曜日の感覚が無いもの・・・と思っていたが、そうでもない。日曜日はあらかたの医師は休みでいないらしく、主治医がいない。他の曜日は初めて診る医師(だと思う)まで色々聞いてくるが、そういうのが全くない。曜日によって...
闘病記

2005.4.2.入院生活十一日目、今時の消毒<2005.4.2.記>

気がつくともう十回、病院で夜を明かした事になる。一日一日はとても長いが、振り返るとあっという間だった気がする。術後にしても、もう一週間になる。今日はコルセットをつけた状態で歩行器無しで院内を歩いた。エレベータに乗り違うフロアの売店に行ったり...
闘病記

2005.4.4.入院生活十三日目、死(4)と苦(9)<2005.4.4.記>

自分の入院している病室は、建物の構造から見ると4階にあたるのだが、エレベータでは4階が無く5階になっている。病院では一般に、4や9と言った数字が忌避されるのは常識?だろう。エレベータに乗って売店に行く折、ふとこの事について考えた。海外の方が...
闘病記

2005.4.5.入院生活十四日目 座骨神経痛<2005.4.5.記>

歩行器無しで歩くようになり数日になる。足の感覚などもだいぶ落ち着いて来た。片足ずつつま先立ちしてみると、右足は普通にできる。左足だが、2日ほど前は足に力が入らずに出来ない状態であった。今日も右足ほどには力が入らず、完全に立つところまではいけ...
闘病記

2005.4.6. 入院生活十五日目<2005.4.6.記>

朝6時前に目覚め、ベッドの横に腰掛けるとやはり座骨神経痛。寝ている状態ではあまり感じないので、体勢が変わった事による影響か。少々不安になる。しばらくした後、前出の同病だった方からメールが届く。やはり手術後には、同様の症状にしばらく悩まされた...
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2005.4.7.入院生活十六日目 サクラ<2005.4.7.記>

今朝は少し座骨神経痛が和らいだ・・・と思ったが、やはり起きあがった姿勢でしばらくは痛みが強い。昨日から万歩計を使い始めた。昨日は約3500歩。今日はどのくらいまでいくだろうか。今回の入院で、筋肉を使ったりどのくらい歩いたりと、ずいぶん気を遣...
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2005.4.8.入院生活十六日目 ソテツの冬囲い<2005.4.8.記>

untitled退院(予定)が決まったので、できるだけ普通に近い生活をしようと思う。昨日は一日で4100歩だったが、今日は5000歩を目標に歩こうと思う。 手術後、2回目のシャワーを浴びた。前回よりもスムーズに済んだ。手術した部分がどのよう...
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2005.4.9.入院生活十七日目、退院手続き<2005.4.9.記>

今日は最後(の予定)の検査の日である。朝5時過ぎ、「採血をお願いします」という看護婦の声で目が覚める。他の病院に入院していたこともある同室の方の話だと、どの病院でも採血は朝のうちに採ることが多いそうだ。ただ6時が起床なのに、それより前という...
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2005.4.10.入院生活十八日目、退院を前に<2005.4.10.記>

いよいよ退院の日。正式には、この後医師がレントゲン写真を見、その上での判断になるのだが、恐らく大丈夫だろう。今回の入院を通じ、実に色々な事を知った。病院というある意味特殊な社会の中で生活し、色々な知識も得たし、違和感を感じた部分もあった。こ...
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退院二日目<2005.4.12.記>

日曜日に退院し、今日から学校に復帰しました。しかし駅から学校に行くまでで息が上がってしまいました(^_^;) 入院生活は、色々なところに影響があるようです。一旦はずした背骨の一部がとまるまで、”元通り”とはいかなさそうです。 昨日辺りから、...
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退院六日目、術後約三週間<2005.4.16.記>

早い物で、退院して明日で一週間になる。日曜に退院した後、火・水と午前中のみ出勤したが、木曜日は少し熱が出て欠勤。金曜日にまた午前のみ出勤。今日(土)と明日(日)を休んだら、来週の月曜から平常通りの出勤に戻せればと思う。手術が終わって退院する...
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2005.4.1.入院生活十日目、たくさんの見舞いと通常歩行<2005.4.1.記>

今日から新年度。担当医師や看護師も何名かは異動したみたいだ。病院も組織であり、年度によって動いているのだと実感。昨日コルセットをつけて久しぶりに歩いたせいか、股関節や尾てい骨のあたりが少し筋肉痛のような痛み。10分に満たない程度しか歩いたり...
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2005.3.31入院生活九日目、見舞いとコルセット<2005.3.31.記>

朝の3時頃、同室の患者が痛みを訴える。他の人も目を覚ますくらいの大きめのうなり声をあげた。しばらくして、看護婦が来た。そしてその第一声に驚いた。「静かにしてください」 確かに声は大きかったが、痛みで声を上げているのである。起こされたとはいえ...
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2005.3.30入院生活八日目、テレビの録画<2005.3.30.記>

昨晩は久しぶりに録画しておきたいTV番組があった。NHKプロジェクトX「千年の秘技 たたら製鉄 復活への炎」である。たたら製鉄とは、砂鉄と木炭から、近代的な製鉄よりも純度の高い鉄を得る技術である。宮崎駿の「もののけ姫」で出てきた、といえば分...
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近況<2005.2.3.記>

馬尾腫瘍については、関連記事で先日書いたとおりです。現在の状況を。ロキソニンという痛み止めの薬を毎食後飲んで痛みを止めています。もし飲み忘れたり、お腹がすいてきたりするぐらいの時間になると足に神経痛がでてきます。ロキソニンは胃を荒らす(とい...
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天気が悪いと体が痛む?<2005.2.17.記>

昨日、東京地方は朝から雨のどんよりとした天気。朝起きたときから足~腰にかけてが痛む・・・というよりしびれるような痛み。馬尾神経に腫瘍ができているのは以前に書いたとおりなのですが、恐らくそれと関係しているのでしょう。脳と脊髄は、一つの袋のよう...
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近況2<2005.2.20.記>

入院まで約一ヶ月となりました。現在の体の状況です。 痛み止めの薬を飲んでいる限りでは、おおむね普通通りの生活を送れています。ただ天気の悪い日は、何となく足にしびれがあるような感じがします。恐らく低気圧と関係あるのでしょう。一番辛いのは、咳や...
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2005.3.23.入院生活一日目<2005.3.23.記>

2005.3.23.入院生活一日目。いよいよである。  自宅を出て近くの交差点でタクシーを拾い、妻に付き添ってもらい午前9時前帝京病院着。ロビーや児童受付装置などは新しい感じを受ける。朝からたくさんの人がいる。入院手続き窓口に行く。一人待ち...
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2005.3.24.入院生活二日目朝<2005.3.24.記>

朝はいつもと同じ五時半頃に目が覚める。眠っていたときには全然気がつかなかったが、時折ナースステーションで呼び出し音がなっている。起床時間は六時だが、もう既に起きていて廊下に居る方も数名見かける。入院している病棟は整形外科になるので、足や腕等...
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2005.3.25.入院生活三日目朝、いよいよ手術<2005.3.25.記>

いよいよこの日が来た。起床6時より手術前最後となるメールやらこの書き込みやらを行い、手術に備える(それは備えか?)。あと8時くらいまでにはトイレと着替えを済ませておく(こういうのを普通は備えと言うのだろう)。着替えは、昨日の検査の時もそうで...
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2005.3.26.入院生活四日目<2005.3.26.記>

結局、10分くらい眠ったのを何回か繰り返していたら朝になった。それでもあまり辛くないのは、手術前日にたくさん眠っておいたおかげか。朝食は7時40分頃。おなかが少し痛くてあまり食欲がない。昨日の手術後の方が体調がよい感じがする。30度ほどにベ...
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2005.3.27.入院生活五日目。回復順調!<2005.3.27.記>

昨日の夜はよく眠れた。朝の目覚めもすがすがしい。その前の夜が一番長かったと思う(この後も含め)。今はまだ6時前だが、化膿止めの点滴を行う。小一時間かかるだろう。パソコンでテレビをみる。7時過ぎ、朝食を食べるためベッドを起こしてもらう。起きる...
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2005.3.28.入院生活六日目<2005.3.28.記>

朝4時半頃目が覚める。消灯時間が21時でしばらくすると寝る生活。入院前は23時頃に寝て5時半頃に目が覚める生活だったので、格段に早く目が覚めたわけでもないだろう。よく眠れた。5時半頃、採血。昨日の点滴もこの位の時間から行っていた。なぜこんな...
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2005.3.29.入院生活七日目<2005.3.29.記>

昨晩は21時半過ぎに就寝し、午前5時頃、起床。お茶を飲み、車いすでトイレに行き、朝食まで病室でニュースなどを見る。このリズムが身に付きつつある。手術で切った部分の背中の痛みも、切った痛みから突っ張るような痛みに変わってきて、体をねじる姿勢も...
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手術後約一ヶ月、退院後2週間<2005.4.24.記>

早い物で手術をして約一ヶ月、退院して2週間になりました。切った後、テープで固定していましたが、一週間ほど前より少しずつはがしていき、今日、全部のテープを剥がしました。そこで写真をとってみました。思ったよりきれいですね。まだ当分、寝るとき以外...
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現在の状況<2005.5.6.記>

気がつくと手術してからもう一ヶ月と10日ほど経ちました。背中の方は、入浴時も軽くこすって洗える程度までになりました。背中は肉眼で見られないので少し慎重になっていますが、普通にこすっても大丈夫かもしれません。コルセットについては、はずしていい...
闘病記

約15年が経過して<2019.10.12.記>

気がつくと術後15年が経過し、アラフィフ近くになりました。手術後、数年間は1年ごとにMRIで再発していないか確認しましたが、特に異常なく。そして現在、足の突っ張るような感じもほぼなく、知覚も特に異常は感じません。手術痕も、写真のようにほぼ目...
闘病記

馬尾神経腫瘍の記録(抜粋版)

馬尾神経腫瘍の記録の抜粋です。各日ごとの記録から、馬尾神経腫瘍に直接関わる部分のみ抜粋しました。詳細な記録は、それぞれの日の記録をご覧ください。以前、馬尾(ばび)神経腫瘍という病気になったときの記録です。手術後十数年経ちました。現在、その後...
馬尾神経腫瘍

馬尾神経腫瘍(全部)

馬尾神経腫瘍の記録、全部をまとめたページです。内容は、日付ごとのものと同一です。
闘病記

コルセット、3ヶ月<2005.5.9.記>

本日の午後、退院して2回目の外来に行きました。レントゲンを撮影し、受診。はずした骨がずれている等の問題も何もなく、順調なようです。足の感覚の異常について話をしたところ、手術後の症状は人により様々とのこと。電気が走るように痛む人もいれば、まっ...
闘病記

近況報告<2005.6.27.記>

ブログもしばらく書けていませんでした。勤務先で運動会や修学旅行などがあり、バタバタしておりました。 退院後、一ヶ月ごとに病院に外来で行っていました。先日行った際のレントゲン結果では、順調に、はずした骨もくっつきつつあるようです。術後も3ヶ月...
闘病記

馬尾神経腫瘍<2005.1.30.記>

数年前から、体調の悪いときに左足~腰にかけて神経痛がありました。当初、ちょっとした椎間板ヘルニアという診断。普段から重い荷物を持って歩いていることも多いから、そのせいだろうと勝手に納得していました。ところが最近になり、体調とは関係なく痛むこ...