馬尾神経腫瘍（全部） ★闘病記 2019.10.122026.03.26 馬尾神経腫瘍の記録、全部をまとめたページです。内容は、日付ごとのものと同一です。 [pt_view id=”27df8f4q74″]
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コメント
今日、整形外科専門病院に行きました。
診てもらうまでは心臓バクバクでしたが、結果は脊髄液が袋状になって溜まってしまった物だそうです。
人の体にも個性があって、ホクロのようなものだと。水を抜いてもまた溜まってしまうから意味はなく、また、放置しておいても悪さはしないということでした。
生まれたときからあったのでしょう。と。
結果馬尾腫瘍ではありませんでしたが、こちらのサイトはためになりました。
また、先日は、不安なところすぐお返事頂けて嬉しかったです。
ありがとうございました^_^
脊髄液が袋状になって溜まる、なんていうことがあるんですね！
何はともあれ、状況がわかってよかったですね。状況が分からない、というのが一番心配になりますよね。
何かしらのお役に立てたのであれば、大変うれしく思います。お大事にどうぞ！
こんにちは。今日初めてこのページにたどり着き、拝読させていただきました。現在、馬尾神経腫瘍保持者のはしくれ理科教員です。
理科目線で描かれた闘病記録を興味深く読ませていただき、今後自分に訪れるであろう手術に関する知識と術後の様子が手にとるようにわかり、大変参考になりました。
勿論、個人の病状による違いはあるかとはおもいますが、数年前から少しずつ症状があり神経痛だと思っていたことや、現在は痛みを感じない時もあれば、息ができないほど痛くてしばらく動けないこともあるなど、Nishiki さんの入院前の様子とよく似ています。(同職なので、シュチュエーションをイメージしやすいのかもしれません。)
また、約１７年ほど前の記録になるかと拝見したのですが、手術方法の概要も同じもので、背骨を外して脊髄を引っ張り出し、切開して腫瘍を取り除くと担当医から説明を受けました。
ただ、今問題なのは、コロナの影響で手術の予定が全くたたないということなのです。
今年1月に個人病院で見つかり、3月の春休みに手術したいと希望すると、そこまで待ってられないだろうと言われたのですが、紹介された大学病院の初診で、コロナ禍のため命に関わる手術が最優先されて横から入ってくるらしく入院の見通しすらたたないとのことでした。
おそらく数年かけてじっくり成長させた腫瘍が、これから急成長を遂げるとは思えないのですが、数ヶ月先の何時になるかわからない手術までどのような生活がベターなのか腫瘍と付き合った経験のあるNishikiさんのご意見をお聞かせ願えますか。術前に気をつけておけばよかったことやこれは大丈夫だったと思えることがあれば、教えていただきたくコメントさせていただきました。
ちなみに、現在自宅療養中です。でも、仕事に行っても大丈夫なんじゃない？って感じたりしもします。周りから見ると、どこが痛いの？って思われがちです。よろしくお願いします。
Yokuhuka様
コメントいただき、ありがとうございます。そしてまた少しは私の闘病記録が役に立ったのであれば望外の喜びです。（病気なのに失礼ですね汗）
詳細はコメント欄だとお話ししにくい部分もありますので、別途連絡させていただきます。
早々のご連絡ありがとうございます。
よろしくお願いします。